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消除麻风歧视

2006-02-23 作者:余美文 浏览:4881

Joy Rafferty (2005). Curing the stigma of leprosy. Leprosy Review (2005) 76, 119-126.

    摘要:在许多人的生活中,麻风歧视是实际存在的,它影响着人们躯体、心理、社会和经济的康复。导致麻风的这种形象损害有许多原因。没有人能轻易地回答如何消除这种歧视,某些事情必须由社区和病人形成的伙伴关系来开展。许多文章指出了歧视的后果,但是很少加以讨论或试图解决。教育和媒体运动可消除有关麻风的错误观念并提高对麻风新进展的了解。如果病人在一体化体系下,社区并不将麻风与其它疾病分开,那么对麻风的关怀服务会日益提高。躯体和社会经济康复在重建病人的自我价值和社会地位中非常有意义,而且会帮助病人找到工作。团体咨询可以促使麻风病人互相倾诉他们的感受和经历。从而,人们逐渐改变对麻风的态度。但是,如果要解决歧视的根本威胁,还要作更多的努力。作为医务人员,我们应该作好初步行动和首次接触的准备。当然还需要作更多的研究。在高流行国家,走向消除的道路可能还很长。也许,随着人们的努力,有一天我们不仅能治疗麻风,而且能消除麻风歧视,并使麻风的消除更加容易。

引言

    上世纪,对麻风的认识和管理有很大进展。随着联合化疗的广泛应用,全球许多麻风病人得到了治愈,消除麻风已不再是不切合实际了。1997年,全球麻风登记病例数首次低于一百万,而且在1985年麻风仍然流行的122个国家中,有108个现已达到了消除作为公共卫生问题的麻风(其定义为麻风的患病率低于1/万)。现实的希望是,到本世纪末,麻风可能已不存在。麻风可予药物治疗,并且可在一年之内治愈。如果病人的并发症并未导致残疾,则病人可以返回正常生活。

    但是,一种疾病除了其病理过程外,还有许多情况。麻风情况的很复杂,它不仅累及病人的躯体,它还有社会和心理学问题,这一点甚至在完全治愈以后还必需加以考虑。世界卫生组织指出,健康不只是身体无病,而是“一种身体、精神和社会上的完美状态”。因此,我们忽略了包括麻风在内的较广泛的问题对我们(和病人)的风险。作为科学家,对我们而言,很难处理像歧视和排斥这一类难以定义的事情。它们比细胞和生物化学过程更难理解。但是,作为人类,我们需要知道麻风对我们的病人及其社区意味着什么。作为整体关怀,我们决不应忘记麻风对一个病人心理和社会安康的影响。麻风比其它任何疾病(也许除了艾滋病)有更大的负面印象。有的文献中,对流浪者的处理就像对麻风患者那样,麻风和歧视几乎是同义词。几个世纪以来,麻风是一种可怕的疾病,是引起羞耻和憎恶的词。歧视是很难定义和检测的,它是一种“由信仰、态度和行为混合构成的一种复杂的事实”。但是,对许多受害者来说,这是他们最难承受的部分。

    本文试图探究与麻风相关的歧视问题,以及其原因和一些可能的解决方法。

歧视对麻风病人的影响

    研究者已经指出麻风及其歧视对病人的生活、婚姻、工作、人际关系、业余生活以及参加社会和宗教活动有着深远的影响。

    在尼泊尔,麻风病人经常被社区驱逐,被凌辱、排斥和仇视。有研究发现,三分之一的麻风病人被其配偶抛弃。许多麻风流行地区,比如南亚,有着浓厚的家族和社区的文化。与独立性强的西方不同,人们的特征常与他们在家庭里或广义上的社区里的角色相关。作为麻风受累者,失去了这些角色就相当于失去了属于他们的很大一部分。有个病人作了这样的总结:“我们能忍受失去指趾、眼睛和鼻子,但是我们不能忍受被最亲近人的排斥。”

    麻风病人会因为他们的疾病、与疾病有关的畸残和雇主的负面态度而失去工作。当发生这种事时,在某种意义上,他们失去了支持家庭的手段以及他们所在社区的尊重,同时还失去了自尊。他们将面对严重的经济负担。印度的一项研究发现16-44%的麻风病人报告由于疾病他们的收入下降。年青人患了麻风后可能出现教育受到限制,学校不愿意接受他们或者对他们能做的事规定许多限制。

    女性是麻风病人中更脆弱的人群。研究表明,她们受麻风及其歧视的影响更重,与患有同一程度疾病的男性相比,她们遭受更多的隔离、疏远、排斥并受到更多的限制。如果母亲有了麻风,全家的健康和幸福就会受到影响。对传播疾病的害怕会阻碍感情亲近和与孩子联系,同时会减少良好的卫生行为。在印度那格浦尔,有49%的哺乳期妇女因麻风停止了母乳喂养。

    有时,麻风的歧视和排斥会影响到病人的心理状态。麻风本病侵犯周围神经,但是大脑和中枢神经系统却不受损害。但是,许多病人精神上受到了影响,这不是因为疾病,而是因为社会对他们的排斥。一项南非的研究发现,三人之一的黑人被确诊为麻风后考虑过自杀。

    对麻风病人的负面态度对病人的心理和社会健康起了很大的破坏作用,同时也能影响他们的生理情况。与麻风相关的耻辱会阻碍病人寻求治疗,从而导致畸残发生。而这些被治疗过的人可能永远不会被全面治愈,也不会被社会重新接受。

歧视对治疗和治愈的影响

    歧视会导致麻风的治疗问题。通常,为了防止歧视,病人尽力采取不立即寻求医疗帮助以发现麻风的早期症状来隐藏他们的疾病。当他们这样做时,他们可能会发生严重的畸残和残疾。这会使麻风的歧视更为严重而形成永久的恶性循环。

    一旦开始麻风的治疗,病人可能会因为害怕社区的排斥或不被接受而停止去门诊或去取药(没有依从性)。对治疗没有依从性在有的地方是一个主要问题,例如,在尼泊尔东部,麻风控制规划中的无依从性高达40%以上。

    即使病人在细菌学上已经治愈了疾病,歧视仍然会是病人恢复正常生活不可逾越的障碍。对麻风的负面认识依然可以是病人回归家庭、工作和广大社会过程中的障碍。完全的治愈(此处不专指生理上的,还包括心理上的。译者注)需要克服这些障碍。

歧视的原因

    麻风的歧视有许多原因,而且这些原因各个州和社区均不同。在每个社区,麻风为什么是一个可怕的和耻辱的疾病有其复杂的多种原因。接下去我们讨论一些常见的原因。

对麻风病因的认识

    对麻风病因的认识在不同的时期以及地区之间均有不同。这些认识影响了们对麻风及麻风患者的认识。有些人相信麻风是上帝对今生或前生的错误给予的惩罚。这些患有麻风的人因为被误认为有罪而被人们疏远,而他们周边的那些人也不愿意招致不愉快。

    同样地,麻风病人也可以在认为麻风是性传播疾病的地方被人疏远,就象被巫术受害者感染一样,或者象巫婆她们自己表现的一样。最近,在一些地方,关于疾病病因的传统认识转变为对被微生物感染的害怕。

    虽然对麻风没有一个共同认可的病因,上面所涉及的认识都是负面的,而且通常暗示受累者做了错事而患病上身。

判处死刑

    麻风民间传说的另一个来源是由于在1940年代以前没有有效的治愈手段。这意味着传染上了麻风就是判处死刑,带着畸残和不断恶化残疾,直到最终死去。人类征服麻风的失败加剧了对它的恐惧。

害怕传染

    驱逐麻风病人的背后是在于害怕传染。过去,在某种流行程度下,麻风主要集中在家庭范围内发病,所以许多当局都认为它是一种遗传病而不是一种传染病。所以与有麻风的家庭结婚是被禁止的。直到1873年阿莫尔•汉森建立了感染是麻风病病因,麻风病人被进一步疏远了。后来,虽然进一步明确了与麻风病人的接触,包括亲密和长时间的接触,会增加危险,但不是传染疾病的根本因素。即使通过广泛健康教育说明接触麻风病人或共用工具不会传染麻风,这些科学事实在许多社会中尚未导致行为改变。

    害怕感染是有其传统和历史原因。过去,麻风病人被社会隔离以防止它的播散。通常,这违背了病人的意愿。在许多国家,例如日本于1953年通过了允许麻风病人强制住院的法律。这条法律直到1996年才被废止。在2001年许多日本病人赢得一场官司的案例后,现在已经接受强制隔离是对病人人权的侵犯。

    对麻风传染的害怕通过治疗疾病的方式而常不容易遗忘。除了与其它疾病有不同的规划或在医院治疗麻风,不幸地传递了一个麻风与其它疾病是不同的,而且有更强的传染性的信息。许多人仍然坚持这个认识,并且要求麻风病人离开他们的社区去接受冶疗以避免其他人得此病。

畸残和残疾

    另一个与麻风歧视有关的原因是此病引起的畸残和残疾。瘤型麻风有特征性的面部特征,因为皮肤隆起、增厚以及鼻子变宽,标志出此人有麻风。这意味着其他人第一眼就可以看出他们患有麻风。病人要求为其面部整容是很常见的,同时病人最希望将他们的容貌改变到患麻风病以前的状态。缅甸的研究发现,普遍认为所有的麻风病人都不可避免地带有某种畸残,并会增加死亡的机会,这增强了对疾病的恐惧。在印度,畸残越重,歧视也越重。

气味

    有的麻风病人由于感染性溃疡而散发出独特的气味。这一气味会令人恶心,而且会由于他们所在的社区不允许麻风病人在公共水源清洗而使情况变得更糟,如印度的Madhya Pradesh。与驱逐病人一样,难闻的气味会影响病人的价值和尊严感。

自我歧视

    自我歧视是一个非常现实的问题。可能是因为当地对病人的态度和自身畸残,麻风病人会感到耻辱,自己会与社会隔离,因此延续了麻风是可耻的、要隐藏起来的认识。病人会发现体现自身价值以及正面看待自己是非常困难的。与麻风相关的自我厌恶可以是长期的,疾病治愈后也会长期存在。

    对有的病人而言,接受自己患有麻风病是很困难的。他们绝不可能认识到这点,拒绝相信这是真的。而其他人则不相信他们经过治疗实际已治愈的事实。

解决歧视问题

    尽管有了很大的进步,在许多国家,麻风仍然是个问题。估计当前全球有1100万到1200万例麻风受累者。虽然大部分不再是活动性病人,但是许多歧视还存在并需要得到关注。很明显,只从医学和社会学角度治疗麻风而忽视病人是一个整体是远远不够的。尽管许多人的麻风病已被治愈,但他们依然过着不能令人满意的生活,生活在他们以前的自己和他们纯粹可能性的影子中。

有两个办法来解决麻风的歧视问题:帮助真正受到歧视的人和防止未来对其他人的歧视。防止歧视的效果比努力将已经被排斥的人重新回归更有效更令人满意。

像其它疾病一样治疗麻风

    参与提供麻风服务的医务人员中,对麻风的认识正在不断提高,这促进了像其它疾病一样治疗麻风。WHO传染病规划署执行主任David Heyman博士指出,“如果我们为了避免对麻风病人持续的歧视和偏见,通过公共卫生系统诊断和治疗麻风是至关重要的。对卫生系统及他们关心的病人而言,继续通过昂贵和独立的规划来治疗麻风病人已经显示是错误的方法。”

    印度的一项研究表明,与单独治疗麻风的地区相比,在麻风与其它疾病一样在当地卫生保健规划中一体化治疗地区的人们对麻风的态度是不同的。使用一体化方法的地区,病人和社区对麻风的社会歧视都非常少。与之相反,在单独治疗麻风的地区,病人中有更多的自我歧视,同时社区中有更多的社会歧视。在一体化治疗的村庄里,病人的疾病是公开的,病人乐于与他人讨论此病。与综合性卫生服务相结合对病人还有其它的好处,如缩短治疗所旅行路程,早期诊断以及因此减少畸残。

教育

    已经做了很多教育人们有关麻风知识以及减少与歧视相关错误认识的工作。作为可期望的一样,歧视在没有接受教育的人中更为流行。教育需要由三个部分组成:病人教育、病人的同伴教育以及年轻人教育。教育麻风病人有关他们的疾病,以使他们能够主导治疗,并有信心和知识来面对他们可能面对的来自他人的负面因素。这可以帮助他们对自己情况的接受并减少疾病的自我厌恶。仅仅教育病人是不够的,他们所在的社区也需要教育。教育必须适合于特殊的社区,要考虑到当地文化和宗教信仰。由于社区更乐于听取和相信来自他们当中的人,而不是一个外地人。理想上应该邀请了解当地情况和问题的人来作为教育者。由于在很短的时间里已经有了很大的变化,需要解释麻风的新进展。这些进展改变了病人和社区的看法,例如MDT,治疗后几天,麻风病人就不再有传染性了。教育必需容易被理解、涉及真正的问题。有时,为特殊人群,如村领导,提供信息会有帮助。不要削弱他们的权力是很重要的。教育领导可以改变他们的决定和允许适当的信息传入村庄。

    防止未来发生歧视的最好一个方法就是给年轻人讲麻风。儿童易于吸收信息,所以相对容易在学校和年轻人俱乐部里教育他们。我们所希望的是,当他们长大后,他们这一代对麻风病将有不同的概念。教育儿童有两个好处,因为他们会将他们学到的东西传递给他们的父母,因此教育了整个家庭。

改变对麻风的印象

    改变对麻风印象的另一种方法是利用媒体。在斯里兰卡,卫生部门与一些慈善团体以及公共关系机构一同工作以改变公众对麻风的印象。麻风被描绘成另一种疾病,并鼓励人们在有可疑皮损时去看病。所有的媒体都用上了,包括收音机、电视肥皂剧、音乐、押韵的诗句、宣传栏、公共汽车和张贴画。它展示了麻风病人正在被高兴治愈的正面亮点,代替了以往电视上麻风负面的图像。通过这种方法,同时结合皮肤病义诊活动,新病人发现数增加了150%。这种类型的运动花费很大,但是在斯里兰卡显示,可以教育给很多人,并且有效地改变了对麻风的态度。

躯体和社会经济康复

    已经做了很多麻风受累者的康复工作。为了被社区接纳,残疾人必须接受培训,以克服他们的残疾并重新做每一天的工作。教给麻风受累者新技术和经商有助于他们被社区接受。印度马哈拉施特拉州的一名麻风妇女被选去培训作为村卫生工作者,她报告了邻居对其的态度改变:“现在社区乐于和我交往了。他们认识到培训后我有了医学知识。”

    培训可有助于预防进一步的畸残和残疾。印度的一项研究表明39%的女性认识到她们需要改变职业(通常为家庭主妇和农业工作)以保护她们的手足。康复计划包括培训和做小买卖是成功的,有近一半的参与者恢复到了他们最初的经济状况。
为了帮助他们重归原来的社会,而不是呆在麻风社区,对麻风应与其它疾病导致畸残的病人一起康复。康复可使病人重新获得自尊。他们不再是村里的麻风,而是村卫生工作者。

咨询

    麻风受累者可以从咨询中获益以帮助他们应付疾病并避免自我歧视,并使他们能够面对歧视。但是,因为经费和人力的约束,单独的咨询可以是一个很慢的过程而且只有少数病人才能获益。一个较好的选择是团体咨询。已经显示接受咨询的麻风受累者不感到孤单而有所帮助,同时帮助他们理解和克服歧视的损害作用。

卫生专业人员的态度

    卫生专业人员的态度可以影响病人和社区对麻风的认识。假设卫生专业人员对麻风有正面的态度(但是,情况并不总是这种的)。例如,印度有一些报告指出有的医生拒绝治疗麻风病人。这一问题也许需要在初级医学教育中进行麻风知识培训,和作为继续教育一部分。卫生保健人员在社区中处于一个被尊敬的地位,他们对麻风病人的反应可以起主要的正面或负面的影响。当耶稣治愈了麻风病人,他不是简单地消除了此病,他抚摸着病人并为病人找回了自我价值。也许这是这个男人几年中获得的第一个抚摸。对许多麻风病人而言,给了他第一次抚摸的应该是卫生保健人员。


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