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衡量麻风的歧视:麻风文献的初步复习

2005-10-27 作者:高省摘译沈建平审校 浏览:4785

摘要

    进行文献复习,对当今衡量麻风歧视的工作作了回顾。通过对PUBMED(Medline)检索,并对相关文献的查阅获得参考文献。选择了12篇阐述关于衡量麻风歧视问题的文献,其中还包括了一个用以举例说明的例子。在文献复习同时也收入了3篇未发表的文献。尝试衡量麻风歧视的研究可广义地分为两类,a)歧视对因麻风受累者影响的评估。b)评价公众的态度和/或行为的调查。描述并比较了两类研究及其问卷的特点。所回顾的这些研究表明,麻风歧视仍然是一个全球现象,发生在麻风流行区和非流行区。这种歧视的结果影响了受累者,也影响到了麻风控制活动的效果。尽管巨大的文化差异,人们生活方面所受到的影响是十分相似的。所受影响的方面包括活动度、人际关系、婚姻、工作、休闲活动和参加社会和宗教仪式。这表明建立麻风歧视的标准量化是有可能的。通过这种方式获得的数据有利于进行情况分析、工作倡导、监测、对歧视的干预评估,并且有利于开展关于更好地理解歧视及其因素的研究。 

    麻风歧视广为人知、并且涉及范围很广,甚至在一些国家“麻风”这个词被用作为骂人的话。但是,相对很少有系统性的研究来阐述麻风歧视的问题。特别是那些尝试衡量歧视水平和强度的研究更少。这可能是由于可靠衡量社会心理现象(例如歧视)的难度所导致的。当前,没有广泛适用的歧视量化标准可用来衡量不同文化背景下的麻风歧视。

方法

    为了回顾至今所做的关于衡量麻风歧视的工作,进行了一项文献研究。通过在PUBMED(Medline)上检索关键词“Leprosy”,并且结合“Stigma”、“KAP”或者“Attitude”,来收集所有参考文献。另外,相关的文献作为额外的参考文献。只有和研究问题相关的英文文献被纳入文献复习。

结果

    包含一些衡量和评估表格的研究可以被广义的分为两类:a)评价歧视对麻风受累者的影响的研究。b)人们对于麻风受累者的态度和/或行为的调查。

衡量歧视对麻风受累者影响的研究

    在这类中,衡量歧视的最好方法是HannaAnandaraj 发表的“残疾等级”。有52项指标涵盖了与歧视有关的四个方面:家庭关系、职业条件、社会交际和自我尊重。包含肯定和否定的陈述采用了Likert 五分反应级别(从完全同意到完全不同意)。这些结果相加,除以最大可能值,再乘以100,得到一个“商值”。在研究中未发表的文章也就一视同仁适用这些量化。

    P.K. Gopal博士为鉴定社会经济康复目标人群设计了一个问卷表。该表包括了14项关于态度和行为的问题,通过“是/否”回答。如果应答者回答回答“是”的问题有50%或以上,他/她被认为是需要社会经济康复。在印度有一项53000人参与的研究使用了该问卷表,但是研究结果没有正式发表。
被察觉的参与限制性方法被用于制定麻风患者和其他残疾的参与程度。在巴西第16界世界麻风大会上介绍了尼泊尔的一项关于参与程度的初步研究。参与量化发展项目是一个国际多中心项目,目的是在于建立一种评估、监督、评价康复需求和干预影响的手段。

    非麻风康复领域的许多与歧视相关的量化都使用相似的方法。例如最近建立的康复活动内容、参与的影响和自我问卷表、HIV/AIDS领域的歧视程度和其他传染病的歧视程度,例如盘状丝虫病以及其他许多残疾的歧视量化。

评价对麻风受累者的态度和/或行为的研究

    许多研究报道试图评价人们对麻风受累者的态度和/或行为。通常这只是准备或与健康教育干预有关,以此来研究灌输何种知识可以改变目标人群对麻风受累者的态度和行为。大多数研究使用问卷和列出一些陈述让填表者必须回答或在反应级别上评定。含有歧视量化表和问卷的研究报告也包括在现在复习中。这些研究主要的特征在表1中归纳。

    这些研究主要是横断面问卷调查研究。我们自己在尼泊尔的一项研究是健康教育影响评估的研究,社区自身试验设计“前后”比较以及社区对照干预比较。有时在社区和麻风受累者之间,或不同社区之间比较对麻风的态度和行为。有一项研究是比较同一个社区中对麻风和对癫痫症的态度。

    被复习的所有研究使用的是问卷表,而不是歧视量化表。大多数问卷表中都包含麻风知识、对此病的态度和/或行为。每份问卷表提及态度和/或行为的项在2-12项不等。4项研究使用了“是/否/不知道”这样的应答表。四个研究使用了多类应答表(3-5类)。一项研究使用混合应答选择。两个使用了开放式问题的不完全问卷表,其中一个列出了多个选项。

以上研究手段通常采用的选项

    生活许多方面可以受歧视影响。在世界卫生组织(WHO)新的国际功能残疾和健康分类(ICF)中,歧视的后果被证实在很大程度上会带来参与的限制。国际功能残疾和健康分类(ICF)认识到九个生活范畴中的参与会受到限制,可表现在1、学习和应用知识。2、日常劳动和需求。3、交流。4、活动。5、自我护理。6、家庭生活。7、人际交往和关系。8、主要生活动方面。9、社区、社会和国内生活。

    在表2列出来有两项以上的研究使用了关于态度和行为的选项,并且根据国际功能残疾和健康分类(ICF)进行分类。这些部分包括:活动性、家庭生活、人际交往和关系、生活主要方面和社区、社会和国内生活。

    Gussow和Tracy的两个研究中描述了一项非常不同的衡量歧视方法——语义差异量化表。这项技术需要答卷者在多级(7级)应答量化表上给如下选项打评定分,例如:“精神病人”、“结核患者”、“麻风患者”。选择1,表明非常不同意的观点(“坏的”、“悲哀的”、“没有价值的”),选择7,则表示非常乐观点态度(“好的”、“幸福的”、“有价值的”)。选择4,则表明中性。对每一选项的评定进行累计,计算算术均数。通过这种方法,可以比较各种不同情况下社区的观点和态度。两种不同的语义差异量化表在Gussow和Tracy的文章中有详细描述。

2:根据ICF范畴制定的常用态度和行为选项

生活领域

列举项

研究数目

活动性

在社区内自由地活动

2

 

允许使用公共交通工具

2

家庭生活方面

受累者一起用餐

3

 

一起使用生活用品

3

 

分开用餐

4

 

受累者同住一个房间或房子

3

人际交往和关系

受累者握手

3

 

嫁入有麻风的家庭

5

 

受累者应该被隔离

4

 

受累者应该和孩子一起玩

4

 

当前处境令你感到羞辱吗

2

 

受到家人、社区成员和健康工人的尊重吗

4

 

访问或被朋友、家人等邀请访问吗

5

 

隐瞒病情

4

主要生活方面

雇佣或和受累者一起工作

4

 

受累者在同一地方应得到和其他患者平等的治疗

3

 

失业或减少就业机会

2

社区、社会和国内生活

参与社会/社区的活动仪式和/和会议

5

 

和朋友共度休闲时光

2

 

其他人拜访你

2

 

允许使用公共设施

3

 

受累者或他们的商店购买食物

3

 

去寺庙或参与宗教服务、典礼和仪式

2

讨论

    歧视被定义为“深度丧失名誉的特性”导致“身份受损”。根据人们所遭受到痛苦,歧视的后果比身体的痛苦要严重。许多身体受伤的人活得很快乐,只要他们被周围的人接受、尊重和被爱,并且可以参加庆典和非常有意义参与到他们所生存的社会中去。像麻风、HIV/AIDS、癫痫病和精神健康问题例如精神分裂症的情况,对这些疾病的歧视往往比疾病本身更糟糕。

    当一个人面临例如歧视、抛弃、身体虐待、失业或离婚时,这时歧视起作用了。尽管对于麻风的这种歧视现在并不普遍,但是它仍然影响着世界上无数人。甚至与麻风受累者相关的人或与他们一起工作的人都会经历那种歧视。“察觉”和“感受”歧视(“自我歧视”)涉及到对歧视的害怕。“察觉被歧视”是一个非常广泛现象,可以比歧视本身更严重的破坏人们的生活,在当前状况可以被隐藏的情况下可发生。

    受歧视影响的主要生活方面通常是人的尊严、社会地位、工作机会或者工作保障、家庭关系和朋友关系。感知到的歧视可以导致情绪紧张和焦虑、抑郁、企图自杀、自闭,并出现许多家庭关系和朋友友情方面的问题。他们离开家庭,甚至配偶和孩子都害怕他们家人得麻风这个事实所带来的影响。另外,感受到的歧视可以影响麻风控制的很多方面。害怕被诊断为麻风的人们,可延误去医疗机构接受诊治。从而导致残疾的危险增加,和发展成为社区中的传染源。对“被查出”的害怕结果可导致患者中断治疗。同样,觉察的歧视可以导致对自我护理常规没有依从性,导致损伤加重。

    尽管我们常很好地认识与特定的情况有关的歧视表现,但是这种歧视的程度和强度上很难量化。“在这个社区中对麻风的歧视到底有多严重”的问题可能会得到含糊的回答,例如“很严重”、“没那么严重”或者“没有以前严重”。如果歧视起着主要的作用,那为我们不知道更多关于它的程度和流行率?原因是对社会心理现象例如对歧视的测量非常困难。至今为止,还没有公认的量化方法和手段来测量歧视。这样,已经建立的手段可用来衡量对其他疾病的歧视,例如对HIV/AIDS。

    本复习研究显示,对麻风的歧视问题在麻风流行国和非流行国中都会发生,其仍然是一个全球现象。但是,这些研究中所使用的问卷表在内容、结构和结果上差别很大,很难相互比较。另外,关于态度和行为的选项通常只是大量评估麻风知识中的一小部分。

    尽管存在着巨大的文化差异,不同国家人们受到的歧视非常相似。他们包括活动性、人际关系、婚姻、工作、休闲生活和参与社会和宗教仪式。这些相似性提示有可能在特定社区中建立一种没有文化差异的标准来衡量与一种情况例如对麻风有关的歧视强度。通过这种手段收集的数据会有多种用途。

(1)了解特定区域麻风受累者的情况。这可以是在康复和健康教育项目准备中,环境分析的一个部分。
(2)在倡导工作中有用。歧视的资料将促进参与倡导人员代表受歧视的人进行倡导工作。这些数据可以唤起公众对受歧视人们困境的兴趣。
(3)监测和评估社区中开展的减少歧视的干预效果。大量的钱用在了旨在减少麻风歧视的媒体活动和其他IEC干预上,但至今对这些活动的影响很难进行评估。
(4)研究。如果我们可以衡量歧视,我们就可以提高对歧视的动力学和原因的理解,从而有希望产生更有效的干预手段。我们可以比较不同人群和社区中歧视的强度,尝试发现一些因素来帮助一些人克服歧视以及导致增加歧视的危险因素。

    当评估歧视时,我们必须牢记在社区中对某一情况的歧视,与社区中个人的歧视态度是不同的。换句话说,“社区歧视”比社区中每个人各自表示的歧视之和要大。例如,媒体描述了在特殊情况下一些人的消极形象,而在这个社区中许多人实际上态度是积极的。类似的还有,对特殊人群有提供服务,但这些服务本身带有歧视性的。典型的例子如下,麻风患者可以从普通医院得到医疗服务,但是在很多地方,他们仍然需要每周或每月一次的“麻风日”。在特定一天去卫生机构,本身可能就会受到人们的歧视。所以在对一个特定社区的歧视评估中,要求包括对社区成员的态度和行为的评估,如果可能,也包括媒体、立法和提供服务者的态度和行为。这可能是一个整体衡量歧视标准的一个分标准。

    另一个需要牢记的是,衡量歧视标准是评估报告的情况并不是真实情况的反应。如果可能,使用问卷表和度量来评估歧视的研究应该进行补充和定性方法验证,例如对参与者观察、焦点人群讨论和深入访谈。另一个验证社区歧视调查结果的方法是,通过参与者量化表(在一个国际多中心研究中,正在建立一个没有文化差异的从问卷表为基础的调查手段)或Anandaraj’s 残疾量化的方法对收集到的受到歧视的人信息资料进行比较。

结论

    进行了许多关于麻风歧视的强度和量的评估的尝试,但是至今没有一个标准方法可以实现这个目的。歧视的结果是深远的,影响了无数人的生活,也影响了麻风控制项目的有效性。歧视的结果在不同文化背景下有惊人的相似。推荐建立标准化的歧视量化。

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